Le 28 février 2026 marque une nouvelle édition de la Journée internationale des maladies rares. Portée en France notamment par Maladies Rares Info Services, cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, de soutenir les patients et leurs proches, et de rappeler l’importance d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté.
Souvent méconnues, les maladies rares concernent pourtant près de 3 millions de personnes en France. Derrière chaque pathologie se cache un parcours de vie complexe, où les enjeux médicaux, sociaux et humains sont étroitement liés.
Les maladies rares : un enjeu de santé publique majeur
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. On recense aujourd’hui plus de 6 000 maladies rares différentes, dont la majorité sont d’origine génétique.
Si chacune d’elles concerne peu de patients, leur nombre cumulé en fait un véritable enjeu de santé publique.
Parmi les principales difficultés rencontrées :
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Une errance diagnostique parfois longue de plusieurs années
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Un manque d’information et de spécialistes
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Des traitements limités ou inexistants pour certaines pathologies
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Une évolution chronique ou invalidante
Au-delà du suivi médical, les conséquences impactent profondément le quotidien : perte d’autonomie, besoin d’aménagement du logement, interruption d’activité professionnelle, charge mentale importante pour les aidants.
La Journée internationale des maladies rares permet ainsi de mettre en lumière ces réalités et de rappeler que l’accompagnement ne se limite pas aux soins.
L’accompagnement à domicile : un pilier du parcours de vie
Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies rares, le maintien à domicile représente un choix fort : rester dans son environnement familier, préserver ses repères et conserver une vie sociale.
Mais ce maintien nécessite souvent un soutien adapté.
L’aide à domicile peut intervenir pour :
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Les actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas)
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Les déplacements et rendez-vous médicaux
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La stimulation sociale et les activités
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La surveillance et la présence rassurante
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Le relais auprès des aidants familiaux
Cet accompagnement contribue à sécuriser le quotidien et à préserver l’autonomie le plus longtemps possible.
Spécialiste de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de dépendance, Vitalliance intervient auprès de personnes atteintes de pathologies complexes, dont certaines maladies rares. Grâce à une évaluation personnalisée des besoins et à des intervenants formés, l’objectif est d’adapter l’aide à l’évolution de la situation, en lien avec les professionnels de santé et les familles.
Dans ce contexte, l’aide humaine devient un véritable soutien au projet de vie, au-delà de la simple assistance technique.
Une mobilisation nationale et internationale
La Journée internationale des maladies rares donne lieu à de nombreux événements partout en France et dans le monde.
Au programme :
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Des campagnes d’information et de sensibilisation
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Des conférences et webinaires spécialisés
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Des rencontres entre patients, familles et professionnels
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Des actions sur les réseaux sociaux pour amplifier la visibilité
Ces initiatives ont un objectif commun : rompre l’isolement et rappeler que, même rares, ces maladies concernent des millions de personnes.
Elles permettent également de mettre en lumière le rôle essentiel des aidants, des associations et des professionnels de l’accompagnement à domicile.
Mieux accompagner pour mieux inclure
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, il est essentiel de rappeler que l’accompagnement ne se limite pas aux soins médicaux. Le maintien à domicile, lorsqu’il est possible et sécurisé, constitue un levier majeur pour préserver l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées.
