Journée Mondiale de la sclérose en plaque : échange avec Brigitte et Hayet, cliente et auxiliaire de vie chez Vitalliance.

Brigitte, 65 ans, cliente chez Vitalliance Evry a été diagnostiquée de la sclérose en plaques à l’âge de 40 ans. 

Jusqu’alors en poste au sein d’une entreprise de formation de logiciels, des premières douleurs se sont manifestées, la laissant penser qu’il s’agissait d’une sciatique aggravée. 

Elle nous raconte cette soirée de 1996, où elle devait rejoindre ses amis, mais qu’elle se retrouva immobilisée, incapable de se relever de son lit. Les premiers signes de la maladie apparaissent. Sa visite à l’hôpital confirmera qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. 

Très fatiguée, Brigitte doit rompre son contrat de travail. Tout est allé très vite. Elle perd d’abord l’usage de sa jambe gauche, puis de sa jambe droite. “Je suis restée alitée pendant un an, je me suis coupée de tout mon entourage. L’épreuve du fauteuil roulant a été très dure, je savais qu’en montant dedans, je n’en sortirai plus”. 

Admise par la suite en centre de rééducation durant 9 mois, ses journées se ponctuent de séances de kinésithérapie, de rééducation en salle et de piscine balnéo. 

Aujourd’hui, la maladie de Brigitte est fulgurante, car très évolutive : “j’ai tout perdu : ma motricité, ma vision, j’ai une insuffisance respiratoire et cardiaque aggravée, mes organes sont touchés, ma vessie, mon estomac, mes sphincters.” Elle doit prendre une quarantaine de médicaments chaque jour, pour alléger ses douleurs : myorelaxant, morphine, injection de cortisone, et doliprane s’ajoutent à ses besoins en assistance respiratoire : “on souffre en permanence” nous confie-t-elle. 

Brigitte bénéficie de l’aide précieuse d’Hayet, son auxiliaire de vie depuis maintenant 3 ans. Mais avant d’être son auxiliaire de vie, Hayet est avant tout une personne de confiance pour Brigitte, qui nous raconte leur rencontre un après-midi, en bas de son immeuble. De là, s’est nouée une véritable amitié et une complicité, Hayet l’aidant dans les moments difficiles. Brigitte qui était déjà cliente chez Vitalliance, a alors incité Hayet à intégrer l’entreprise pour devenir son auxiliaire de vie. 

Depuis maintenant 3 ans, les deux femmes se retrouvent presque tous les jours, et Hayet apporte son aide à Brigitte dans les gestes du quotidien : “Hayet m’aide à me doucher, m’habiller, prépare mes repas, et m’aide à manger (…) la préhension de ma main dominante est très difficile et handicapante, je ne peux pas saisir mes couverts, couper ma viande ou ouvrir un pot de yaourt”. 

Pour Hayet, être auxiliaire de vie requiert avant toute chose d’être humain, et à l’écoute des besoins de l’autre : “Peu importe la difficulté du métier, même s’il est très fatiguant et éprouvant, car dès lors qu’on lit un sourire sur les lèvres de ceux qu’on accompagne, on a tout gagné”. Et d’ajouter, “il faut aussi bien connaître et comprendre nos bénéficiaires, anticiper leurs besoins et ne pas attendre qu’ils nous réclament quelque chose, cela doit se faire naturellement” 

S’il y a bien une chose à laquelle tient Brigitte, c’est de pouvoir profiter de son logement. Impensable pour elle l’idée d’entrer en établissement spécialisé, qu’elle juge impersonnel et où les résidents ne sont pas maîtres de leur choix : “en établissement (EHPAD), les gens sont assistés, et n’ont pas la liberté de choisir ce qui leur convient. Moi je choisis mes vêtements, mes repas, l’heure à laquelle je veux me coucher, où je veux aller (…) le maintien à domicile est pour moi la meilleure des choses, cela nous évite de subir un système trop assisté”  

Malgré les conséquences physiques et morales engendrées par son handicap, Brigitte n’en demeure pas moins combative et tient à continuer de vivre normalement. C’est d’ailleurs l’état d’esprit qu’elle voudrait communiquer aux personnes atteintes de sclérose en plaques : “il faut essayer de faire, les jours où on peut, ce que l’on faisait auparavant (…) entre mes pauses respiratoires, je veux “vivre” un peu, communiquer avec les autres, aller chez ma coiffeuse…”. 

Passionnée par la peinture (impressionnisme) depuis petite, Brigitte espère pouvoir un jour reprendre le pinceau, quand elle trouvera le moyen de soulager ses mains pour ne pas trembler sans arrêt. 

Aussi, elle qui a exercé comme premier métier la coiffure, nous confie rester aujourd’hui toujours aussi coquette qu’avant : “j’aime me maquiller, m’habiller, coiffer ma longue chevelure blonde, et mes ongles sont toujours manucurés !” et d’ajouter “c’est important pour moi, il faut continuer à vivre normalement, la maladie est irrégulière on ne sait pas comment on se réveillera demain”. 

Nous remercions très chaleureusement Brigitte et Hayet pour cet échange très riche d’enseignements et d’optimisme.