Le 13 avril, l’agence Vitalliance de Strasbourg, dirigée par Mary, a organisé une journée dédiée à la maladie de Huntington. Cet événement a rassemblé l’équipe de l’agence, l’association Huntington France, un neurologue du CHU de Strasbourg, ainsi que de nombreux autres partenaires tels que l’Association Kachashi, Siel Bleu, Anima Venture, Bastide, Asten Santé, Équipe Relais Handicap Rare, et CEP Cicat.
La journée a été marquée par diverses activités adaptées, incluant des séances de sport avec Siel Bleu et de danse avec Kachashi. Anissa, porteuse du gène de Huntington, a partagé son parcours de diagnostic génétique pré-implantatoire (DPI) pour avoir des enfants non porteurs, apportant un témoignage poignant et inspirant. Le neurologue invité a présenté la maladie, son évolution et les avancées de la recherche en cours, offrant des perspectives scientifiques et médicales aux participants.
Mary, responsable de l’agence, a également pris la parole pour partager l’histoire de son père et l’évolution de sa maladie, ajoutant une dimension personnelle et émotive à l’événement. En soutien à l’association Huntington France, l’agence a organisé une vente de gâteaux faits maison, récoltant 633 euros.
Cette journée de Huntington a été une véritable réussite, renforçant les liens entre les professionnels de la santé, les associations, et les familles touchées par cette maladie, tout en contribuant à la sensibilisation et au financement de la recherche.
