120 000 personnes vivent aujourd’hui avec la sclérose en plaques (SEP) en France. Cette maladie neurologique imprévisible, souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans, touche 3 femmes sur 4. Malgré les douleurs et les obstacles du quotidien, certaines rencontres changent tout.
C’est le cas d’Angélique, bientôt 50 ans, résidente près de La Rochelle, accompagnée par Morgane, Auxiliaire de Vie chez Vitalliance. Ensemble, elles incarnent parfaitement ce que peut être un accompagnement humain, joyeux et profondément utile.
Une maladie rare, un quotidien bouleversé
Angélique vit avec une forme rare et agressive de SEP, diagnostiquée il y a cinq ans. « Un cas sur un million », dit-elle. « C’est une maladie qui pourrit l’existence » confie-t-elle, évoquant des sensations d’électricité dans les bras et les jambes, déclenchées par les changements de température. Pourtant, malgré la fatigue, Angélique ne baisse pas les bras : elle continue à cuisiner, faire son ménage, et à participer à des activités, grâce au soutien d’une équipe d’Auxiliaires de Vie engagés.
Une équipe qui devient une famille
Depuis trois ans, Angélique est accompagnée par Vitalliance. Elle bénéficie aujourd’hui d’une équipe de trois Auxiliaires de Vie – deux hommes et une femme – qui l’aident à garder son autonomie et à vivre des moments de partage. « Ce sont comme des amis. Quand ils partent, je pleure. » explique-t-elle.
Chaque Auxiliaire de Vie a son rôle : Yannick pour la piscine, Maxime pour les courses, Morgane pour les sorties en ville ou en bord de plage. Une complémentarité précieuse pour un quotidien mieux vécu. Sa Chargée de Clientèle Emma, est toujours disponible pour répondre présente dès qu’un besoin surgit.
Le sport : un moment d’évasion
Dans son quotidien rythmé par la maladie, le sport est une bouffée d’oxygène pour Angélique. Chaque semaine, elle participe à des séances de boccia, un sport paralympique proche de la pétanque, adapté aux personnes en situation de handicap.
Accompagnée par Morgane, elle retrouve sur le terrain un moment de concentration, d’échange… et de rires. « On se comprend sans même parler », raconte Morgane.
Ce lien, fait de complicité et de respect mutuel, dépasse largement le cadre du sport : il se prolonge en balades au bord de mer, en discussions dans leur “jardin secret”, et même lors de moments partagés avec Saphir, le chat d’Angélique, qui l’accompagne parfois en promenade… en laisse ! « C’est lui qui choisit les gens qui doivent m’accompagner », plaisante-t-elle.
En plus de la boccia, Angélique pratique aussi la sarbacane, le bowling et la natation. Ces activités sont autant de parenthèses pour rencontrer du monde, bouger, et oublier – un instant – la maladie.
Une relation qui va bien au-delà de l’aide
Pour Morgane, ce métier est une vocation née d’une histoire personnelle forte. Après avoir accompagné des proches, elle a choisi d’en faire son métier. Formée et diplômée avec Vitalliance, elle attache une grande importance à l’écoute et au soutien moral.
« Je ne peux pas enlever la douleur, mais si je peux lui donner un peu de bonheur, alors c’est une victoire. »
Elle ajoute : « On fait partie de leur vie. Ce métier, on ne peut pas le faire sans aimer profondément les gens. »
« Angélique m’a appris à ne jamais baisser les bras. Elle me répète souvent : “Faut s’accrocher.” » confie Morgane.
Une leçon de courage et de vie
Quand on leur demande de définir leur relation en un mot, elles répondent sans hésiter : “Amitié.”
C’est ce lien fort, cette compréhension sans mots, ces fous rires partagés, qui rendent leur histoire si touchante.
À celles et ceux qui vivent une situation similaire, Angélique livre un message sincère :
« Ce n’est pas facile. On laisse entrer quelqu’un dans son intimité. Mais il y a beaucoup de positif. »
Quant à la maladie, elle l’affronte chaque jour avec la force de son caractère, tout en admettant : « Je ne l’ai toujours pas acceptée. » Et pourtant, elle avance, solide comme un roc.
