En janvier 2024, Anne apprend qu’elle est atteinte de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot.
Une annonce brutale, après plus d’un an d’errance médicale.
Aujourd’hui, elle vit toujours chez elle, entourée de son mari et accompagnée par Vitalliance, spécialiste de l’aide à domicile pour les personnes en situation de handicap et atteintes de maladies neurodégénératives.
Son parcours montre combien l’anticipation et l’accompagnement humain sont essentiels.
Une année d’errance avant le diagnostic de SLA
Les premiers signes apparaissent progressivement :
- chutes inexpliquées
- perte d’équilibre même à l’arrêt
- grande fatigue persistante
- voix cassée depuis plus d’un an
- crampes et perte de souplesse
IRM cérébrales, IRM médullaires, bilans sanguins : rien.
Les symptômes sont d’abord attribués à une fatigue générale, voire à la périménopause.
C’est finalement grâce à son orthophoniste qu’Anne est orientée vers un spécialiste de la marche. Un EMG est réalisé.
Le diagnostic tombe : maladie neurodégénérative. Puis confirmation : SLA.
« On espère toujours que ce ne soit pas ça. »
Responsable des fonds patrimoniaux dans une école des Beaux-Arts, elle exerçait un métier passionnant, au contact des livres anciens, des archives et des étudiants.
Le travail a représenté pour elle un repère essentiel, un lien social et intellectuel fort. Malgré les difficultés d’accessibilité et un manque de soutien institutionnel, elle a poursuivi en mi-temps thérapeutique jusqu’à ce que la fatigue et les contraintes physiques deviennent trop importantes.
Maintien à domicile et adaptation : un combat quotidien
La progression de la SLA entraîne une adaptation progressive :
- canne
- déambulateur
- rollator
- fauteuil roulant électrique pour préserver son autonomie
Le choix du fauteuil électrique est volontaire : Anne souhaite rester indépendante pour ses déplacements, ses courses, ses rendez-vous.
Son logement est rapidement sécurisé :
- barres d’appui
- toilettes rehaussées
- douche adaptée
- rampes d’accès
- poignées fabriquées par son mari
Mais très vite, une évidence s’impose : pour rester chez elle en sécurité lorsque son mari travaille, une aide humaine est indispensable.
C’est à ce moment qu’elle fait appel à Vitalliance.
Des Auxiliaires de Vie dédiées interviennent régulièrement à son domicile. Leur rôle dépasse largement l’aide pratique.
Elles l’accompagnent pour :
- la préparation et la prise des repas
- les déplacements extérieurs
- l’accompagnement aux rendez-vous
- la sécurisation des transferts
- l’organisation du quotidien
- la prévention des chutes
Mais surtout, elles lui permettent de continuer à vivre selon son rythme et ses envies.
Sans aide humaine, je ne pourrais pas rester à la maison.
La relation s’est construite dans la confiance.
Les Auxiliaires de Vie connaissent son fonctionnement, ses habitudes, ses fragilités, mais aussi son énergie et son caractère. Elles savent quand l’encourager, quand sécuriser, quand laisser faire.
Cette stabilité est essentielle face à une maladie évolutive comme la SLA.
Continuer à vivre pleinement malgré la SLA
Malgré la maladie, Anne maintient une vie riche et structurée.
Chaque semaine, accompagnée de ses Auxiliaires de Vie, elle a des activités :
- 4 séances de kinésithérapie
- orthophonie
- presothérapie pour soulager les jambes
- natation deux fois par semaine : Hélèna, Auxiliaire de Vie Vitalliance, m’accompagne jusqu’au bord du bassin, me tient et je plonge
- yoga adapté en visio
- atelier de céramique
- suivi psychologique
- photographie
Pour elle, l’activité artistique est essentielle : « Créer maintient l’esprit, le moral et le corps. »
Le suivi psychologique joue également un rôle clé.
Il ne s’agit pas « d’accepter » la maladie, mais de s’adapter, sans se laisser définir uniquement par elle.
SLA et aide à domicile : un enjeu majeur
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie évolutive qui nécessite :
- anticipation
- coordination médicale
- aménagement du logement
- accompagnement humain qualifié
L’intervention d’un service spécialisé comme Vitalliance permet :
- un maintien à domicile sécurisé
- une continuité dans les activités
- un soutien adapté à l’évolution de la maladie
- un accompagnement sur mesure
Le témoignage d’Anne montre qu’avec un entourage présent et une aide professionnelle adaptée, il est possible de préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie.
La SLA change le corps.
Elle ne change pas la personnalité, la créativité ni la volonté.
Grâce à l’anticipation, au soutien de ses proches et à l’accompagnement de Vitalliance, Anne continue de vivre chez elle, active, entourée et engagée.
