Gilles : la vie en grand, malgré la SLA

À 47 ans, Gilles Frasconi vit à Nice, entouré des siens, porté par l’amour de sa famille et sa passion pour les projets qui font sens. Atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2015, il est bien plus que sa maladie. Ancien chef d’entreprise dans le bâtiment, sportif dans l’âme, débrouillard, joueur, créatif : Gilles incarne cette force tranquille qui avance contre vents et marées, avec pour seul moteur, la vie.

Sur les terrains de sport, Gilles Frasconi a très vite adopté cette devise. Aujourd’hui, elle guide encore son quotidien, bien que transformé par la maladie. « Le sport m’a appris qu’un problème a toujours une solution. Sinon, ce n’est pas un vrai problème », explique-t-il avec ce mélange d’humour et de lucidité qui le caractérise

Si la SLA a restreint ses capacités physiques, elle n’a en rien entamé sa volonté d’agir et de partager. Grâce à une synthèse vocale contrôlée par les yeux, Gilles continue de communiquer, rire, enseigner, créer. Il le dit simplement : « C’est un outil vital. Sans lui, la vie serait monotone et déprimante. »

Avec son fils, il imagine et construit des objets, comme des étagères en forme de rubik’s cube. Un duo soudé, complémentaire, qui crée des souvenirs à chaque réalisation. Mais Gilles voit plus grand : un soir, en regardant une émission avec sa sœur, celle-ci lui confie son rêve d’avoir « une salle de bain parentale ». Aussitôt, l’idée germe. Le lendemain, il lui propose un plan. Il sait qu’elle peut réussir, même sans expérience. Deux ans plus tard, grâce à leurs échanges par messages, vidéos et appels, l’appartement a été entièrement transformé. Gilles est la tête, elle est les bras. Et leur complicité, elle aussi, est renforcée.

À la suite d’une hospitalisation dramatique où sa vie a été jugée « trop coûteuse », Gilles a décidé de réagir, de transmettre son énergie et ses idées. C’est ainsi qu’est né SLAménagements.com, un site unique mêlant conseils en aménagement, astuces pour améliorer le quotidien, partages familiaux et même tutoriels de jeux.

Le déclic ? Sa neurologue, le docteur Soriani, qui l’encourage à faire rayonner ses idées. Et l’exemple inspirant de Pone (Fonky Family), créateur du site « La SLA pour les nuls ». Gilles y ajoute sa touche personnelle : décoration, relation père-fils, vie pratique… « Ce projet m’a aidé à accepter ma maladie. » Être référencé sur le site de l’Arsla est une grande fierté pour lui — mais surtout, une immense opportunité d’aider davantage de personnes concernées. « Je remercie toutes les personnes qui ont permis que je sois référencé. »

Toujours ingénieux, il met aussi au point un système de QR codes dans sa chambre pour guider les soignants sur les gestes à adopter pendant les soins. Un outil simple, utile, qui montre une nouvelle fois sa volonté de transmettre, même dans les détails.

Sa journée commence tôt, à 6h30. Jeux en ligne, mails, musique pendant les soins, kiné, tutoriels, gestion de commandes, discussions animées avec sa sœur… Son agenda est bien rempli. Gilles vit chez sa mère, épaulé chaque jour par sa famille et des auxiliaires de vie. Un équilibre précieux, une chaîne humaine où chacun joue un rôle essentiel.

Il veille aussi au bien-être de tous : friandises, café, petits gestes d’attention, parce qu’un environnement chaleureux compte autant que les soins eux-mêmes. « Ma mère, ma sœur, mon beau-frère, mes Auxiliaires de Vie… je leur dois beaucoup. »

« Ma famille est très importante pour moi, physiquement et moralement. Ils me poussent en avant, j’ai énormément de chance de les avoir. Ma mère et ma sœur garantissent ma sécurité et le bon déroulement de mes soins, même si j’en reste acteur. Mon beau-frère aide aussi la famille avec beaucoup de bienveillance. »

Sa sœur, elle, a même pris une disponibilité dans le cadre de son travail pour devenir son Auxiliaire de Vie. Elle l’aide au quotidien, mais aussi soulage leur mère sur de nombreuses tâches. Une décision forte, qui illustre la solidarité sans faille de leur clan.

Aujourd’hui, le plus grand combat de Gilles n’est pas médical. Il est humain, profondément intime : retrouver les droits de visite et d’hébergement de son fils, suspendus injustement. Actuellement en procédure, il tente de réparer ce qu’il considère comme une profonde erreur. « Ces droits m’ont été retirés à cause d’un mauvais jugement de sa maîtresse, et d’un acharnement de la mère depuis des années », explique-t-il, avec la dignité calme de ceux qui ont appris à encaisser sans jamais plier.

Gilles ressent une forme de discrimination liée à sa maladie. Être atteint de la SLA ne devrait jamais justifier l’éloignement d’un parent. « Ce qui me choque, c’est que la méchanceté et le manque d’empathie de certaines personnes ne s’adoucissent même pas face à la maladie. » L’absence de son fils est une douleur persistante, une injustice qu’il juge plus cruelle encore que la maladie elle-même. Mais fidèle à son tempérament, il ne renonce pas. Il se battra, encore, pour son fils, pour la justice, pour l’amour.

Parmi ses projets : écrire un livre. Il cherche un prête-plume pour raconter son histoire, ses douleurs, mais surtout son bonheur d’exister, même avec une des maladies les plus dures qui soient. « La maladie surgit, mais la vie continue », répète-t-il, comme un mantra. Un message pour tous ceux qui, comme lui, doivent réapprendre à vivre autrement.

À ceux qui découvrent la SLA, il adresse ces mots :
« Ne vous comparez jamais à d’autres malades. Gardez votre poids, votre moral, devancez les problèmes. Mais surtout, acceptez la vie dans ce qu’elle est devenue. Elle vaut toujours la peine d’être vécue. »

En cette Journée mondiale de la SLA, Gilles Frasconi nous rappelle que tant qu’il y a du lien, de l’amour, et des projets à rêver, il y a de la vie. Et quelle vie.