À 25 ans, Katia mène une vie riche, ambitieuse et profondément inspirante. Doctorante à l’Université Paris-Est Créteil (UPEC), passionnée de lecture, de voyages et de découvertes, elle avance chaque jour avec une force intérieure qui force le respect.
Atteinte d’une dystrophie musculaire congénitale, elle a choisi de ne pas laisser la maladie dicter ses choix : « Ma maladie ne m’empêche pas de vivre, elle me pousse à me dépasser. »
Vivre avec une maladie rare
Diagnostiquée très jeune, Katia est atteinte d’une dystrophie musculaire congénitale, une myopathie d’origine génétique liée au gène LAMA2, une maladie qui empêche ses muscles de fonctionner normalement.
Petite, elle marchait, jouait et vivait comme les autres enfants. Mais la maladie a évolué : aujourd’hui, elle se déplace en fauteuil et son corps s’est rigidifié. « C’est parfois difficile face au regard des autres », reconnaît-elle, sans jamais se plaindre.
Longtemps, son entourage familial l’a protégée de la différence. C’est à l’école qu’elle a pris conscience du regard des autres enfants — mais sa réussite scolaire a vite inversé la tendance : « J’ai prouvé que j’étais capable. »
Le long chemin de l’acceptation
Pour Katia, le plus grand combat n’a pas été physique, mais intérieur. « L’acceptation de soi, c’est un long chemin. Même si j’ai beaucoup accompli, je manque souvent de confiance en moi. »
Elle évoque aussi les questions parfois maladroites, voire blessantes, qu’on lui pose : « Pourquoi vous êtes comme ça ? Vous n’avez pas mal ? » Des mots qui restent, mais qu’elle essaie de comprendre : « Je me dis que ces personnes ne connaissent pas ma réalité. Ma vie vaut plus que leur jugement. »
Vitalliance, bien plus qu’une aide : une famille
Venue d’Algérie en 2021 pour poursuivre ses études, Katia a dû réapprendre à vivre seule. Les débuts ont été difficiles, entre dépendance et incertitudes. C’est à ce moment-là que l’AFM Téléthon lui parle de Vitalliance, une agence spécialisée dans l’accompagnement humain, qui change complètement sa vie.
« Avec mes Auxiliaires de Vie, ce n’est pas qu’une relation de travail, c’est une amitié », confie Katia. Grâce à elles, tout a changé : elle se sent enfin indépendante et libre. « Je peux étudier, sortir, écrire… vivre, tout simplement. » Aujourd’hui, elle bénéficie de 18 heures d’accompagnement par jour et a retrouvé une sérénité qu’elle croyait perdue.
Raouda, l’une des premières Auxiliaires de Vie à l’accompagner, reste pour Katia un souvenir marquant : « Je n’avais pas encore de matériel adapté, mais elle ne m’a jamais laissée tomber. Même quand c’était difficile, elle était là, fidèle. »
Et cette fidélité ne s’arrête pas là : ses huit Auxiliaires de Vie continuent aujourd’hui de s’occuper d’elle, malgré plus d’une heure de trajet depuis son déménagement à Orly. « Elles ont accepté de poursuivre avec moi, malgré la distance. Ça, pour moi, c’est énorme », confie Katia avec émotion.
Cette complicité humaine dépasse largement le cadre professionnel : « Elles me connaissent par cœur, et moi aussi. »
L’écoute avant tout
Pour Katia, le rôle d’Auxiliaire de Vie demande avant tout une qualité essentielle : l’écoute. « Chaque personne a des besoins différents. Parfois, un simple geste peut être douloureux. Si on n’écoute pas, la personne peut se sentir incomprise. »
Elle insiste sur l’équilibre entre professionnalisme et proximité : « Trop de distance crée une barrière. L’amitié, le respect et l’attention font toute la différence. »
Cette vision de l’accompagnement, profondément humaine, reflète aussi la manière dont Katia aborde sa propre vie : avec respect, écoute et résilience.
« Je veux montrer qu’on peut vivre pleinement, autrement »
Ce qui rend Katia la plus fière aujourd’hui, ce sont les retours de ceux qu’elle inspire : « Quand quelqu’un me dit ‘Je pense à toi quand j’ai envie d’abandonner’, c’est ma plus belle récompense. »
Elle ne veut pas qu’on la regarde avec pitié, mais avec admiration pour ce qu’elle construit, jour après jour : « Je veux qu’on voie une femme qui avance, qui réussit, qui rêve encore. »
Et elle conclut avec une phrase qui résume toute sa philosophie :
« Même si je ne peux pas marcher, j’avance. Autrement, mais sûrement. »
