Myopathie et vie quotidienne : aménagements du logement pour plus d’autonomie

Vivre avec une myopathie entraîne souvent une perte progressive de force musculaire et une réduction de la mobilité. Ces changements peuvent rendre certains gestes du quotidien difficiles : se lever, se déplacer, atteindre un objet, utiliser la salle de bain ou la cuisine, etc.

C’est pourquoi il devient essentiel d’adapter son logement pour garantir sécurité, confort et autonomie au fil du temps.

Un environnement bien aménagé permet de :

• Faciliter les déplacements et éviter les obstacles.
• Prévenir les chutes et les accidents domestiques.
• Réduire la fatigue liée aux efforts répétitifs.
• Favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.

L’objectif est toujours le même : rendre le logement accessible et adapté à chaque geste de la vie quotidienne.

Le salon est l’espace de vie principal et doit permettre de circuler facilement et d’accéder à tout sans contrainte.

• Circulation fluide : éviter les tapis épais, câbles et meubles bas qui gênent le passage du fauteuil roulant.
• Adapter les meubles : choisir des assises confortables avec accoudoirs, et une hauteur adaptée pour se relever plus facilement.
• Rangement accessible : préférer des meubles bas, à tiroirs coulissants, pour garder les objets utiles à portée de main.
• Table basse sur roulettes ou relevable, pratique pour les repas ou les activités depuis un fauteuil.
• Commandes électriques centralisées :  interrupteurs à hauteur d’assise, télécommandes pour les volets roulants, ou systèmes domotiques reliés à une application mobile.
• Éclairage : un bon éclairage limite les risques de chute et crée une ambiance apaisante.

C’est souvent la pièce la plus technique à adapter. Une cuisine ergonomique et bien conçue permet de préparer les repas sans effort inutile, réduisant ainsi la fatigue au quotidien.

• Plans de travail réglables en hauteur (électriquement ou manuellement) pour pouvoir préparer un repas en position assise.
• Meubles à hauteur adaptée : tiroirs à sortie totale, placards à paniers extractibles, colonnes de rangement pivotantes.
• Appareils électroménagers encastrés à hauteur de main : four, micro-ondes, lave-vaisselle ou réfrigérateur en colonne.
• Robinetterie à levier ou automatique : plus simple à utiliser sans effort musculaire important.
• Surface antidérapante au sol pour limiter les risques de chute.
• Prises électriques surélevées et interrupteurs accessibles.

La chambre doit être un lieu de repos, mais aussi d’autonomie. C’est souvent ici que les gestes d’aide à la mobilité sont les plus fréquents.

• Lit médicalisé ou à hauteur variable : il permet de se lever ou se coucher sans effort et facilite l’intervention d’un auxiliaire de vie.
• Barres de redressement ou poignées de lit pour aider aux mouvements.
• Table de lit roulante pour garder à portée de main le téléphone, les médicaments ou les effets personnels.
• Espace dégagé autour du lit pour permettre le passage du fauteuil roulant ou du lève-personne.
• Éclairage accessible : lampe télécommandée, interrupteur lumineux à proximité immédiate du lit.
• Rangements bas et tiroirs faciles à ouvrir, pour éviter les postures contraignantes.

Ces espaces nécessitent des aménagements particuliers, car ils représentent les zones les plus à risque pour une personne à mobilité réduite.

• Douche à l’italienne : sans rebord, avec un sol antidérapant.
• Siège de douche rabattable ou tabouret stable.
• Barres d’appui placées près de la douche et des WC pour sécuriser les transferts.
• WC surélevé avec accoudoirs ou rehausseurs intégrés pour limiter les efforts.
• Lavabo à hauteur réglable ou dégagé dessous, pour un usage en fauteuil roulant.
• Miroir orientable et rangements à hauteur moyenne.

Sol antidérapant et bonne ventilation pour éviter humidité et glissades.

Ces zones de passage sont souvent les plus oubliées, alors qu’elles sont essentielles à la liberté de mouvement.

• Élargir les portes à 90 cm minimum pour laisser passer un fauteuil roulant.
• Remplacer les poignées rondes par des poignées à levier, plus faciles à utiliser.
• Installer des rampes d’accès ou supprimer les seuils et marches.
• Éclairage automatique dans les couloirs ou détecteurs de mouvement pour éviter les déplacements dans le noir.
• Marquage visuel au sol ou au mur pour mieux repérer les zones de passage.
• À l’extérieur, prévoir un cheminement plat, antidérapant et stable jusqu’à la porte d’entrée.

Les aides techniques et technologiques jouent un rôle essentiel pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de myopathie. Elles complètent les aménagements du logement en apportant plus d’autonomie, de confort et de sécurité, tout en allégeant les efforts physiques.

Les technologies connectées jouent aujourd’hui un rôle clé pour simplifier le quotidien et renforcer la sécurité à domicile.

Grâce à la domotique, les personnes atteintes de myopathie peuvent contrôler leur environnement sans effort physique, à l’aide d’un smartphone, d’une tablette, d’une télécommande ou même de la voix.

• Allumer ou éteindre les lumières, la TV ou le chauffage sans se déplacer.
• Ouvrir et fermer les volets roulants, les portes ou les fenêtres.
• Gérer les appareils électroménagers à distance.
• Surveiller le logement.
  

Chez Vitalliance, le service de téléassistance apporte une véritable tranquillité d’esprit au quotidien. Un bracelet intelligent étanche, une tablette connectée ou une application mobile permettent d’alerter rapidement un proche ou un professionnel en cas de besoin.

Plusieurs formules de téléassistance sont proposées, adaptées au niveau d’autonomie de chacun, avec une mise en place rapide et un accompagnement humain personnalisé à chaque étape.

Quand la maison comporte un ou plusieurs étages, ces équipements deviennent indispensables. 

• Le monte-escalier s’installe sur la rampe existante et permet de se déplacer sans effort entre les étages.

Certains monte-escaliers peuvent être repliés après usage, laissant le passage libre pour les autres occupants du logement.

• La plateforme élévatrice est idéale pour les fauteuils roulants : stable, silencieuse et facile à utiliser, elle s’adapte aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur du logement. 

Certaines plateformes sont éligibles à des aides financières comme la PCH ou MaPrimeAdapt’, et leur installation peut être partiellement prise en charge.

Le fauteuil roulant électrique est souvent au centre de l’autonomie des personnes atteintes de myopathie. Il permet de se déplacer sans effort, aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur, tout en offrant confort, sécurité et indépendance.

Il existe une grande variété de modèles, allant du fauteuil compact pour les petits espaces au fauteuil tout-terrain pour les déplacements extérieurs. Le choix dépend du niveau de mobilité, du degré de force musculaire et de l’utilisation quotidienne.

Quelques exemples d’adaptations possibles :

• Commande au joystick, très courante, simple et précise.
• Commande par menton, tête ou souffle, pour les personnes ayant une motricité réduite des membres supérieurs.
• Commande oculaire, qui permet de piloter le fauteuil grâce au mouvement des yeux.
• Assise réglable (hauteur, inclinaison, dossier) pour un confort optimal.

MaPrimeAdapt’ est un dispositif public unique destiné à financer les aménagements du logement des personnes atteintes de myopathie, d’autres handicaps ou des personnes âgées afin de rester autonome à domicile.

MaPrimeAdapt’ peut financer différents types de matériel comme : les rampes, monte-escaliers, douches accessibles, barres d’appui, plans de travail modulables, dispositifs domotiques, etc.

Pour bénéficier de MaPrimeAdapt’, il suffit de constituer un dossier avec devis et justificatifs, puis de le déposer auprès de l’organisme compétent (ex. Anah). L’aide est attribuée selon les revenus du foyer et le type de travaux prévus.

Adapter son logement est essentiel pour continuer à vivre à domicile lorsqu’on est atteint de myopathie, mais cela ne suffit pas toujours. Faire appel à une aide à domicile pour une personne myopathe permet de compléter ces aménagements en apportant sécurité, soutien moral et un accompagnement personnalisé en fonction de l’évolution de la maladie.

Chez Vitalliance, nos auxiliaires de vie sont formés à l’utilisation du matériel médical et technique (lit médicalisé, lève personne, plateforme élévatrice, etc.) et à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires : aide aux troubles respiratoires, pratique de la trachéotomie et la ventilation non invasive, etc. 

Pour faciliter le maintien à domicile, retrouvez toutes les informations concernant vos aides et droits.