Qu’est-ce que la myopathie ?
La myopathie est une maladie neuromusculaire qui affaiblit progressivement les muscles, rendant les gestes du quotidien de plus en plus difficiles.
Elle peut apparaître à différents moments de la vie :
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Dès l’enfance, comme dans la myopathie de Duchenne.
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À l’âge adulte, sous forme inflammatoire ou métabolique.
Quelques chiffres clés
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En France, 1 garçon sur 3 500 naît atteint de la myopathie de Duchenne.
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Plus de 200 types de myopathies ont été identifiés à ce jour.
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Environ 30 000 personnes vivent avec une maladie neuromusculaire.
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L’espérance de vie progresse grâce aux avancées médicales et à une meilleure prise en charge.
Les difficultés au quotidien
Les symptômes et leurs impacts varient selon le type et l’évolution de la maladie, mais peuvent inclure :
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Se lever, s’habiller, se laver.
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Se nourrir seul.
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Se déplacer, sortir.
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Fatigue chronique et douleurs.
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Dans certains cas, besoin d’une assistance continue.
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Le rôle des Auxiliaires de Vie au quotidien
Nos Auxiliaires de Vie, formés aux spécificités des maladies neuromusculaires, offrent un accompagnement personnalisé et adapté à chaque situation.
Aide aux gestes du quotidien
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Lever, toilette, habillage.
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Transferts sécurisés (avec ou sans matériel médical).
Nutrition et repas
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Préparation adaptée aux besoins.
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Aide à la prise des repas.
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Surveillance nutritionnelle.
Entretien et confort
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Ménage, linge, courses.
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Aménagement du domicile pour plus d’autonomie.
Sorties et activités
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Accompagnement aux rendez-vous médicaux.
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Promenades, loisirs, stimulation sociale.
Relation humaine
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Présence bienveillante.
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Écoute active.
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Respect de l’autonomie et de la dignité.
Nos engagements spécifiques
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Coordination avec les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers et autres professionnels de santé.
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Adaptation à l’utilisation de matériel médical (lève-personne, fauteuil électrique, etc.).
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Formation continue de nos équipes sur les maladies neuromusculaires.
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Mise en place rapide et flexible d’un accompagnement adapté.
« Grâce à Marie, l’Auxiliaire de Vie Vitalliance, mon fils peut rester chez lui, dans un cadre familier, entouré et en sécurité. » – Maman d’un adolescent atteint de myopathie de Duchenne
Chez Vitalliance, nous savons que l’accompagnement humain est aussi essentiel que le suivi médical.
Notre mission : permettre aux personnes atteintes de myopathie de vivre dignement à domicile, dans les meilleures conditions possibles.