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Vivre avec une myopathie : quand l’aide humaine change tout !

Publié le 14 août 2025

Qu’est-ce que la myopathie ?

La myopathie est une maladie neuromusculaire qui affaiblit progressivement les muscles, rendant les gestes du quotidien de plus en plus difficiles.


Elle peut apparaître à différents moments de la vie :

  • Dès l’enfance, comme dans la myopathie de Duchenne.

  • À l’âge adulte, sous forme inflammatoire ou métabolique.

Quelques chiffres clés

  • En France, 1 garçon sur 3 500 naît atteint de la myopathie de Duchenne.

  • Plus de 200 types de myopathies ont été identifiés à ce jour.

  • Environ 30 000 personnes vivent avec une maladie neuromusculaire.

  • L’espérance de vie progresse grâce aux avancées médicales et à une meilleure prise en charge.

Les difficultés au quotidien

Les symptômes et leurs impacts varient selon le type et l’évolution de la maladie, mais peuvent inclure :

    • Se lever, s’habiller, se laver.

    • Se nourrir seul.

    • Se déplacer, sortir.

    • Fatigue chronique et douleurs.

    • Dans certains cas, besoin d’une assistance continue.

Le rôle des Auxiliaires de Vie au quotidien

Nos Auxiliaires de Vie, formés aux spécificités des maladies neuromusculaires, offrent un accompagnement personnalisé et adapté à chaque situation.

Aide aux gestes du quotidien

  • Lever, toilette, habillage.

  • Transferts sécurisés (avec ou sans matériel médical).

Nutrition et repas

  • Préparation adaptée aux besoins.

  • Aide à la prise des repas.

  • Surveillance nutritionnelle.

Entretien et confort

  • Ménage, linge, courses.

  • Aménagement du domicile pour plus d’autonomie.

Sorties et activités

  • Accompagnement aux rendez-vous médicaux.

  • Promenades, loisirs, stimulation sociale.

Relation humaine

  • Présence bienveillante.

  • Écoute active.

  • Respect de l’autonomie et de la dignité.

Nos engagements spécifiques

  • Coordination avec les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers et autres professionnels de santé.

  • Adaptation à l’utilisation de matériel médical (lève-personne, fauteuil électrique, etc.).

  • Formation continue de nos équipes sur les maladies neuromusculaires.

  • Mise en place rapide et flexible d’un accompagnement adapté.

 

« Grâce à Marie, l’Auxiliaire de Vie Vitalliance, mon fils peut rester chez lui, dans un cadre familier, entouré et en sécurité. » – Maman d’un adolescent atteint de myopathie de Duchenne

Chez Vitalliance, nous savons que l’accompagnement humain est aussi essentiel que le suivi médical.
Notre mission : permettre aux personnes atteintes de myopathie de vivre dignement à domicile, dans les meilleures conditions possibles.

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