Une vie bouleversée par la sclérose en plaques
La sclérose en plaques change une vie sans forcément se voir. Derrière cette maladie neurodégénérative, il y a des gestes du quotidien qui deviennent plus compliqués, une autonomie qui diminue peu à peu, mais aussi une immense capacité d’adaptation.
À l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, Olivier, 42 ans, accompagné par l’agence Vitalliance de La Roche-sur-Yon, a accepté de raconter son histoire. Un témoignage sincère, touchant et plein de courage.
Diagnostiqué il y a six ans, Olivier travaillait auparavant comme installateur d’alarmes pour des professionnels. Pendant 15 ans, il a exercé un métier qu’il aimait pour le contact humain et la relation avec ses clients.
“J’avais des relations avec les clients, maintenant c’est fini.”
Aujourd’hui, Olivier ne travaille plus. Avec l’aide de sa maman, il a pu s’installer dans une maison de plain-pied adaptée à son handicap, équipée pour sécuriser ses déplacements et ses transferts. À domicile, il utilise un fauteuil roulant. À l’extérieur, il se déplace avec une trottinette électrique adaptée à trois roues.
Il y a encore quelques années, il n’imaginait pas avoir besoin d’aide pour les gestes les plus simples du quotidien.
“Tout devient difficile. Parler, se déplacer, s’habiller…”
Comme beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques, Olivier évoque aussi ce qui ne se voit pas : la fatigue, la perte d’autonomie, mais aussi le regard des autres.
C’est dur de se voir diminué alors que, de l’extérieur, tout va bien.
Continuer à vivre, bouger et garder son autonomie
Malgré les difficultés, Olivier refuse de rester isolé. Le maintien à domicile lui permet aujourd’hui de conserver ses habitudes de vie et de continuer à pratiquer des activités qui lui tiennent à cœur.
Ses journées sont rythmées par les séances de kinésithérapie, les promenades et le sport adapté qu’il pratique une fois par semaine avec trois autres personnes dans le cadre d’une activité physique adaptée.
Bouger reste essentiel pour lui, même si chaque déplacement demande de l’organisation et de la prudence.
Sa trottinette électrique lui permet de garder une certaine liberté, même si elle lui joue parfois des tours.
“J’ai pas mal de chutes en trottinette… même les pompiers me connaissent !”
Il raconte d’ailleurs avec humour une chute qui a marqué les passants :
“Trois personnes sont sorties de leur voiture pour venir me voir. Ça devait être impressionnant, mais je n’ai rien eu.”
Depuis, Olivier garde toujours son téléphone accroché sur lui pour pouvoir appeler en cas de besoin.
Parmi les activités qui lui tiennent particulièrement à cœur, la joëlette occupe une place importante. Grâce à cette activité adaptée et à l’association Roul’Yons Ensemble, Olivier a participé l’année dernière au Grand Raid des Pyrénées.
Pendant trois jours, douze coureurs se sont relayés pour lui permettre de vivre cette aventure en montagne.
“Ils étaient 12 à courir juste pour moi… ça m’a vraiment fait plaisir.”
Avant la maladie, Olivier faisait du ski. Aujourd’hui, il continue de profiter de la montagne autrement, avec toujours la même envie de vivre des expériences fortes.
Je dis toujours oui. Même si j’ai du mal à parler, je dis oui.
L’importance de l’aide à domicile dans le quotidien
Dans cette nouvelle vie, l’aide à domicile est devenue essentielle. Olivier a découvert Vitalliance grâce à une amie qui faisait déjà appel à leurs services.
Chaque matin, une Auxiliaire de Vie l’aide à se lever, s’habiller et entretenir son logement.
“Je peux me déshabiller seul, mais m’habiller, c’est trop dur.”
Trois Auxiliaires de Vie interviennent régulièrement auprès de lui. Au fil du temps, une véritable relation de confiance s’est installée.
Je les aime bien. Elles m’apportent du bien-être.
Au-delà de l’aide pratique, cet accompagnement à domicile permet à Olivier de conserver ses habitudes, son confort de vie et surtout une certaine autonomie. L’objectif est aussi de lui permettre de continuer à sortir, maintenir ses activités et préserver le lien social.
Chez Vitalliance, l’accompagnement est construit dans la durée, en s’adaptant au rythme, aux besoins et aux envies de chaque personne.
Olivier va désormais réfléchir, avec l’aide de Vitalliance, à la mise en place d’un Projet d’Accompagnement Personnalisé, afin de continuer à construire des projets qui donnent du sens à son quotidien.
Parce qu’au-delà de la maladie, il reste des projets à construire, des expériences à vivre, et surtout une vie à habiter pleinement, à son rythme.
