Partir en vacances, profiter d’un coucher de soleil en bord de mer, faire une sortie improvisée ou simplement continuer à faire des projets… Pour Lionel, ces moments sont essentiels. Atteint de myopathie depuis l’enfance et dépendant d’un accompagnement 24 heures sur 24, il a fait le choix de continuer à vivre pleinement ses projets. Un quotidien rendu possible grâce à une organisation sur mesure et à une équipe d’Auxiliaires de Vie qui l’accompagne depuis plusieurs années.
À l’occasion de la Journée de la myopathie, Vitalliance vous invite à découvrir son parcours et les coulisses de cet accompagnement, à travers les témoignages de Lionel, de Jean-Marc, son Auxiliaire de Vie référent, et de Matthias, Chargé de Clientèle.
Des vacances préparées plusieurs mois à l’avance
Cet été, Lionel a posé ses valises à Séné, dans le Morbihan, pour profiter de quelques jours au bord de la mer. Un séjour qui peut sembler simple en apparence, mais qui demande une préparation minutieuse lorsque l’on vit avec une maladie neuromusculaire et que l’on dépend d’un matériel médical indispensable au quotidien.
Techniquement, c’est compliqué, car tout doit être sécurisé. Mais avec un peu de planification, c’est faisable. Explique Lionel.
Depuis plusieurs années, il construit ainsi ses projets de vacances avec les professionnels qui l’accompagnent, en lien notamment avec l’AFM-Téléthon et APF France handicap. Il choisit sa destination, recherche un hébergement accessible et anticipe les besoins liés à son accompagnement.
Le matériel respiratoire, les déplacements, l’accessibilité du logement, l’organisation des Auxiliaires de Vie et la continuité de l’accompagnement : chaque détail doit être anticipé.
Cette organisation permet à Lionel de profiter de son séjour tout en conservant ses repères. Et certains des meilleurs souvenirs sont justement ceux qui n’étaient pas prévus.
« On a mangé des langoustines au coucher du soleil. Ce n’était pas planifié. »
Pour Jean-Marc, qui l’a accompagné pendant ce séjour, ces moments sont particulièrement importants : « C’est une satisfaction de voir que malgré les difficultés, on arrive à mener ça bien. La pathologie de Lionel fait qu’on ne sait pas de quoi demain sera fait. Il faut profiter de l’instant présent. »
Vivre avec une myopathie ne signifie pas renoncer à ses projets
Lionel vit avec la myopathie depuis l’âge de 4 ou 5 ans. Les premiers signes sont apparus lorsqu’il était enfant, avec des difficultés à marcher. Il a été diagnostiqué à l’âge de 7 ans.
Au fil des années, la maladie a progressivement évolué.
Je marchais sur la pointe des pieds et maintenant je suis dans un fauteuil.
Aujourd’hui, Lionel est trachéotomisé et nécessite une assistance respiratoire ainsi qu’une présence continue. À son domicile, les Auxiliaires de Vie se relaient 24 heures sur 24, avec une organisation en plusieurs équipes, en complément du passage quotidien des infirmiers.
Pour autant, son quotidien ne se résume pas aux soins et aux contraintes liées à la maladie.
Chaque journée de Lionel est organisée autour de ses besoins, mais aussi de ses envies.
Le matin, les infirmiers interviennent notamment pour la toilette et les soins liés à la trachéotomie. Les Auxiliaires de Vie prennent ensuite le relais pour l’accompagnement dans les actes du quotidien, l’entretien du domicile, la préparation des repas ou encore les sorties.
Lionel consacre également du temps à ses activités personnelles : ordinateur, démarches administratives, sorties et, le soir, quelques parties de PlayStation.
L’objectif de l’accompagnement à domicile est justement de permettre à Lionel de rester acteur de sa vie et de conserver ses habitudes, ses loisirs et ses projets.
Il faut savoir prendre le temps. Vivre avec le handicap, c’est une autre temporalité. Si on n’y arrive pas la première fois, on recommence, explique Jean-Marc.
Cette capacité d’adaptation est essentielle dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
Des Auxiliaires de Vie formés à des besoins spécifiques
L’accompagnement de Lionel nécessite des compétences particulières, notamment en raison de sa trachéotomie et de ses besoins en aspirations endotrachéales.
Les Auxiliaires de Vie qui interviennent auprès de lui disposent des compétences nécessaires à la réalisation de ces gestes spécifiques. Certains les maîtrisaient déjà grâce à leur parcours professionnel, tandis que d’autres ont été formés dans le cadre de leur parcours avec Vitalliance.
Grâce à Vitalliance, Jean-Marc a lui-même obtenu cette certification qui lui permet aujourd’hui de pratiquer les gestes techniques nécessaires à son intervention auprès de Lionel. Il est également formateur au sein d’Unifadom, l’organisme de formation du groupe.
Vitalliance forme les Auxiliaires de Vie sur les principales pathologies et cherche à faire monter les équipes en compétences.
Lorsqu’un nouvel Auxiliaire de Vie rejoint l’équipe de Lionel, une période de doublon est organisée. Le professionnel peut ainsi observer les gestes réalisés par un collègue expérimenté avant de les pratiquer lui-même sous supervision.
Cette transmission progressive permet de sécuriser l’accompagnement et de créer une relation de confiance.
Une équipe stable, qui connaît les habitudes de Lionel
Lionel est accompagné par Vitalliance depuis 10 ans. Au fil des années, une équipe s’est progressivement construite autour de lui. Certains Auxiliaires de Vie l’accompagnent depuis plusieurs années et connaissent parfaitement ses habitudes, ses besoins et sa manière de fonctionner.
Pour Matthias, Chargé de Clientèle chez Vitalliance, cette stabilité est essentielle.
Après les premières interventions, nous faisons le point avec Lionel et Jean-Marc pour savoir comment se passe la collaboration avec le nouvel Auxiliaire de Vie et recueillir leurs impressions.
L’organisation des horaires participe également à cette continuité, avec des interventions réparties sur de longues amplitudes, de jour comme de nuit.
Cette connaissance mutuelle permet aux professionnels d’intervenir avec davantage de repères et à Lionel de bénéficier d’un accompagnement plus serein.
Être Auxiliaire de Vie : bien plus qu’une aide dans les gestes du quotidien
Avant de devenir Auxiliaire de Vie, Jean-Marc a travaillé pendant une vingtaine d’années dans le commerce. Après avoir été confronté personnellement au handicap, il a choisi de se réorienter vers le secteur médico-social.
Depuis trois ans chez Vitalliance, il accompagne notamment Lionel.
Ce qui lui plaît le plus dans son métier ?
L’opportunité de rencontrer des gens, des parcours de vie qui forcent le respect. C’est une expérience humaine très enrichissante.
Pour lui, le métier d’Auxiliaire de Vie ne consiste pas uniquement à aider dans les actes du quotidien ou à entretenir le logement.
« C’est un engagement pour l’intégration. Il faut être disponible, avoir de l’empathie, de la motivation et savoir s’adapter. C’est beaucoup plus riche que de faire du ménage. »
Il faut également savoir trouver le bon équilibre dans la relation : être présent, à l’écoute, savoir faire preuve d’humour, tout en conservant la juste distance professionnelle.
Car au fil des années, des liens forts peuvent se créer.
Lionel le reconnaît lui-même : « C’est difficile de ne pas s’attacher. »
Un Auxiliaire de Vie référent au cœur de l’équipe
Jean-Marc est également Auxiliaire de Vie référent auprès de Lionel.
Son rôle consiste notamment à faciliter la communication entre les différents professionnels qui interviennent à domicile : Auxiliaires de Vie, Chargé de Clientèle, infirmiers, kinésithérapeute et autres intervenants.
Il veille également à ce que les souhaits de Lionel soient bien pris en compte dans l’organisation de son accompagnement.
Cette coordination est particulièrement importante lorsque les besoins sont complexes et que plusieurs professionnels interviennent au quotidien.
Un cahier de liaison permet notamment de transmettre les informations importantes et de maintenir une continuité entre les différents intervenants.
« Mon rôle est de communiquer avec les différentes personnes qui interviennent chez le bénéficiaire et de bien recueillir ses souhaits. »
Une organisation pensée aussi pour les projets
Pour Matthias, accompagner une personne atteinte de myopathie nécessite de regarder au-delà des seuls besoins du quotidien.
C’est un accompagnement de chaque instant, qui demande de la rigueur, de la coordination et une grande disponibilité.
Cette organisation prend une dimension particulière lorsqu’il s’agit de préparer un voyage.
Les plannings doivent être anticipés plusieurs mois à l’avance afin de garantir la présence des Auxiliaires de Vie pendant toute la durée du séjour. La coordination entre les différents professionnels permet également d’adapter l’accompagnement lorsque les besoins de Lionel évoluent.
Mais Lionel reste au centre des décisions : il choisit sa destination, son hébergement et les activités qu’il souhaite réaliser.
L’accompagnement consiste alors à créer les conditions permettant à son projet de devenir réalisable.
« Ce n’est pas impossible de voyager avec une maladie neuromusculaire »
Train, avion, bateau… certains moyens de transport peuvent représenter des difficultés supplémentaires lorsque l’on voyage avec une maladie neuromusculaire et du matériel médical.
Mais Lionel refuse de considérer le voyage comme impossible.
« Il faut se restreindre à ce qui est possible. Avec un peu de planification, c’est faisable. »
Au fil des années, il est ainsi parti en Normandie, dans le Jura, dans le Morbihan ou encore au Puy du Fou.
L’année prochaine, pour ses 50 ans, il a déjà un nouveau projet en tête : les 24 Heures du Mans.
Un nouveau projet qui nécessitera, comme les précédents, plusieurs mois de préparation.
Mais pour Lionel, l’essentiel est ailleurs : continuer à avoir des projets.
Faire connaître la réalité de la vie avec une maladie neuromusculaire
Au-delà de son quotidien, Lionel est également engagé dans la vie associative. Il participe notamment à des réunions de l’AFM-Téléthon et a, pendant plusieurs années, témoigné dans des établissements scolaires auprès d’élèves de sixième à Brest.
Ces rencontres lui permettent de parler concrètement de la vie avec une maladie neuromusculaire et de répondre aux questions des jeunes.
Certaines situations peuvent d’ailleurs être particulièrement marquantes.
Lionel raconte notamment que certains enfants ont été surpris en découvrant comment il pouvait s’alimenter avec son dispositif de trachéotomie. Deux d’entre eux sont même allés jusqu’à faire un malaise.
Ces interventions sont aussi l’occasion de déconstruire les idées reçues et de montrer que derrière une maladie, il y a avant tout une personne, ses habitudes, ses envies, ses projets et sa personnalité.
Un accompagnement à domicile construit avec la personne
Le parcours de Lionel illustre ce que peut représenter un accompagnement à domicile adapté aux personnes atteintes de myopathie : une présence humaine, des compétences spécifiques, une équipe formée, une coordination entre les professionnels et une organisation capable de s’adapter aux projets de la personne accompagnée.
Mais surtout, son histoire rappelle que l’accompagnement ne doit pas se limiter aux besoins liés à la maladie.
Il doit aussi permettre de vivre, sortir, voyager, avancer dans ses projets, rencontrer d’autres personnes et profiter des moments qui comptent.
Pour Jean-Marc, cette dimension humaine est au cœur du métier.
Pour Matthias, elle passe par une organisation rigoureuse et une équipe stable.
Et pour Lionel, elle se résume peut-être simplement à continuer à faire des projets.
Après le Morbihan, les langoustines au coucher du soleil et les nombreux voyages déjà réalisés, il pense déjà à la prochaine aventure.
Rendez-vous au Mans pour ses 50 ans ?
L’histoire est encore à écrire.
