Samedi 24 juin, Hervé Varin, Directeur du Service Régional de Normandie – AFM Téléthon de l’Antenne de Caen, nous a invités à participer à la Journée Régionale des Familles.
De nombreuses familles, adhérents, bénévoles et partenaires ont répondu présents, parmi lesquels Handi Sport, Handi Concept et Handi Chien.
Au programme, une plénière d’information enrichissante et émouvante, marquant le lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023. Des moments de convivialité ont également été partagés, notamment lors d’un déjeuner avec les professionnels et les familles, ainsi que de nombreux ateliers thématiques.
Plusieurs de nos clients ont également participé à cette journée, notamment Camille, Quentin et Madame Helias.
Nous avons souhaité illustrer cet article par une photo de l’équipe montrant ses muscles, mettant ainsi en avant les actions dédiées à la problématique de santé publique de l’AFM-Téléthon et de l’Institut de Myologie (https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/le-muscle-un-enjeu-de-sante-publique-majeur).
Il est important de souligner que les dons peuvent être effectués en ligne tout au long de l’année, et pas uniquement lors du Téléthon !
L’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies) est une association de
parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques,
rares et lourdement invalidantes : les maladies neuromusculaires. Au sein de l’association,
bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par
l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive.
Trois missions :
– Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes),
– Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté),
– Communiquer les savoirs auprès des familles, des professionnels et du grand public
Le service régional est composée d’une équipe de professionnels qui assure un
accompagnement de proximité auprès des personnes malades et de leur entourage proche.
Leur mission est de vous accompagner dans le parcours de santé, tout au long de votre vie,
quel que soit votre âge, dans l’élaboration et la mise en œuvre de du projet de vie à toutes
les étapes de la vie, en renforçant votre autonomie en Santé.
Les délégations sont des équipes composées de bénévoles majoritairement concernés par
une maladie neuromusculaire, représentant l’AFM Téléthon au niveau de leur département.
Elles sont à vos côtés pour vous écouter, vous informer, maintenir un lien tout au long de
l’année et porter votre voix dans les instances locales.
Les coordinations sont des équipes composées de bénévoles qui coordonnent le Téléthon et
développent la mobilisation de la population. Elles assurent le bon déroulement de
l’opération Téléthon dans chaque département.
