Chaque année, le 21 septembre, la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer nous rappelle l’importance de mieux comprendre cette maladie, mais aussi de mieux accompagner celles et ceux qui vivent avec elle.
Car derrière les troubles de la mémoire, il y a une personne. Une histoire. Des habitudes. Des émotions. Des envies. Et surtout, un besoin essentiel : continuer à être considérée, écoutée et accompagnée avec respect.
Alors, concrètement, qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ? Quels sont les bons réflexes à adopter ? Et quel rôle peut jouer un Auxiliaire de Vie dans le maintien à domicile ?
La maladie d’Alzheimer, ce n’est pas seulement « oublier »
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte progressivement certaines fonctions cognitives. Les troubles de la mémoire sont souvent les plus connus, mais la maladie peut également avoir des conséquences sur l’orientation, le langage, le raisonnement, la réalisation de certains gestes du quotidien ou encore le comportement.
Une personne peut, par exemple, ne plus se souvenir d’un événement récent tout en conservant des souvenirs anciens très présents. Elle peut avoir besoin de davantage de temps pour comprendre une consigne, se sentir désorientée dans un environnement pourtant familier ou éprouver de l’anxiété face à une situation qu’elle ne reconnaît plus.
Comprendre cela change notre manière d’accompagner.
L’enjeu n’est pas de rappeler sans cesse à la personne ce qu’elle a oublié. Il est de chercher à comprendre ce qu’elle ressent ici et maintenant.
Les bons gestes pour accompagner une personne atteinte d’Alzheimer
Dans l’accompagnement quotidien, certains comportements peuvent contribuer à créer un environnement plus rassurant et à préserver l’autonomie aussi longtemps que possible.
- Parler calmement et simplement, en formulant une demande à la fois.
- Laisser du temps à la personne pour comprendre, répondre ou réaliser un geste.
- Éviter de mettre systématiquement en échec en corrigeant chaque oubli ou chaque confusion.
- Maintenir des repères et des routines, qui peuvent être sécurisants.
- Encourager plutôt que faire à la place, lorsque la personne peut encore participer.
- S’appuyer sur ce qui reste familier : une musique, une photo, une activité appréciée, une habitude.
- Observer les émotions et les comportements, qui peuvent parfois exprimer un besoin difficile à verbaliser.
Il n’existe pas une seule manière d’accompagner la maladie d’Alzheimer. Chaque personne est différente, avec son histoire, sa personnalité, ses capacités et son rythme.
C’est pourquoi l’accompagnement doit avant tout être personnalisé.
L’Auxiliaire de Vie : bien plus qu’une aide dans les gestes du quotidien
À domicile, l’Auxiliaire de Vie occupe une place particulière.
Son rôle ne consiste pas uniquement à aider pour les repas, l’entretien du cadre de vie, les déplacements ou certains gestes essentiels du quotidien. Elle contribue également à créer des repères, à maintenir des habitudes et à préserver le lien social.
Grâce à une présence régulière, elle apprend à connaître la personne : ses habitudes, ses préférences, ses réactions, ce qui la rassure et ce qui peut, au contraire, générer de l’inquiétude.
Son accompagnement repose notamment sur plusieurs principes essentiels :
- S’adapter plutôt qu’imposer
Lorsque certaines capacités diminuent, l’Auxiliaire de Vie ajuste sa manière d’intervenir pour favoriser la participation de la personne.
- Préserver l’autonomie
Faire avec la personne, et non systématiquement à sa place, permet de valoriser les capacités encore présentes.
- Créer un environnement rassurant
La régularité, les habitudes et une communication adaptée peuvent contribuer à limiter certaines situations de stress.
- Observer et transmettre
Parce qu’elle intervient au plus près du quotidien, l’Auxiliaire de Vie peut repérer des changements et transmettre des informations utiles à l’entourage et aux professionnels concernés.
- Maintenir le lien
Une conversation, une promenade, une chanson connue ou la préparation d’un repas peuvent devenir de véritables moments de partage.
Et si l’on se plaçait du côté de la personne accompagnée ?
« Je ne me souviens peut-être pas toujours de votre prénom.
Je peux oublier ce que vous venez de me dire.
Parfois, je ne comprends plus très bien où je suis ou pourquoi vous me demandez de faire quelque chose.
Mais je peux ressentir votre impatience.
Comme je peux ressentir votre douceur.
Je peux oublier certains mots, mais reconnaître une voix rassurante.
Je peux perdre des repères, mais apprécier une habitude familière.
Je peux avoir besoin d’aide, sans vouloir que l’on décide de tout à ma place.
Alors, ne voyez pas seulement ce que la maladie m’a fait perdre.
Regardez aussi tout ce qui est encore là.
Accompagnez-moi. Ne m’effacez pas. »
Accompagner la maladie d’Alzheimer, c’est préserver la personne derrière la maladie.
La maladie évolue. Les besoins aussi.
Mais une chose demeure essentielle : la personne ne se résume jamais à son diagnostic.
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, sensibiliser, c’est bien sûr informer sur la maladie. Mais c’est aussi rappeler qu’un accompagnement adapté, respectueux et profondément humain peut faire une réelle différence dans le quotidien :
- Pour la personne accompagnée.
- Pour ses proches.
- Et pour tous ceux qui participent, chaque jour, au maintien de son autonomie, de ses repères et de sa dignité.
Parce qu’accompagner, ce n’est pas seulement faire pour. C’est être avec.
