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Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

La SLA, appelée aussi maladie de Charcot, est une maladie neurologique liée à une dégénérescence des neurones moteurs. Elle se caractérise par la mort progressive des motoneurones, ce qui conduit à l’affaiblissement, puis à la paralysie de certains muscles du corps. Le malade va donc se retrouver dans l’incapacité d’effectuer des activités simples comme parler, marcher, déglutir ou encore bouger les mains… Les muscles respiratoires vont également se retrouver atteints. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont en revanche pas touchées.

Cette maladie évolutive touche aussi bien les hommes que les femmes, principalement à partir de 40 ans. Bien qu’on ne puisse pas prévoir la durée d’évolution de la maladie, la SLA conduit progressivement et inexorablement à la mort au bout de quelques années.

La cause de la SLA reste pour le moment inconnue mais des facteurs environnementaux et probablement de susceptibilité génétique peuvent jouer.

​Il existe deux principales formes cliniques :

La vie quotidienne du malade va être bouleversée et l’auxiliaire de vie devra assurer plusieurs tâches : toilette, transferts et déplacements, entretien des appareils de ventilation, aspirations endo-trachéales pour les malades trachéotomisés, utilisation des aides à la communication…

Aménagement du domicile

Un ergothérapeute peut évaluer les difficultés qu’a le malade à accomplir des gestes simples : se lever de son lit, s’asseoir, prendre sa douche… Il pourra mettre en œuvre des aides matérielles, techniques, et éventuellement suggérer l’intervention d’une aide à domicile.

L’aménagement du domicile est souvent nécessaire pour assurer le plus de confort possible au malade, surtout s’il se déplace en fauteuil roulant.

L’installation d’un lit ou d’un matelas spécialement conçu pour les personnes handicapées peut apporter un réel confort au malade.

Alimentation

Un régime adapté aux besoins nutritionnels du malade est souvent nécessaire, l’aide à domicile peut mixer les repas afin d’éviter les fausses routes, les troubles de la déglutition.

L’objectif principal de l’aide à domicile sera bien évidemment d’éviter la dénutrition et la déshydratation.

L’auxiliaire de vie sera formée aux différentes techniques (positionnement adapté de la tête, de la tasse, de la cuillère, aides techniques aux repas…).

Déplacements

L’aide à domicile doit être très vigilante car les risques de chute sont importants à cause de l’affaiblissement musculaire. Une canne est recommandée.

Afin de maintenir une bonne capacité musculaire le plus longtemps possible, l’aide à domicile peut pratiquer avec le malade des pratiques douces (étirements, massages, relaxation, respiration…). Des séances de kiné sont également prescrites par le médecin.

Les aides techniques peuvent être aussi utilisées avec le soutien de l’auxiliaire de vie (orthèse, déambulateur, fauteuil roulant…).

Communication

Un orthophoniste intervient lorsque la rééducation du langage est nécessaire.

Il existe plusieurs moyens de communication utiles que l’auxiliaire de vie doit connaître ( ordinateurs adaptés, logiciel, synthétiseur de parole, tourne pages électriques…).

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