Quelle est l’origine de la maladie de Charcot ?

La maladie de Charcot, ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) doit son nom à Jean Martin Charcot, neurologue français à la Salpêtrière au 19ème siècle. 

Pour 1 patient sur 10, la maladie de Charcot est d’origine héréditaire. Elle apparaît dans 9 cas sur 10 suite à la mutation spontanée d’un gène.

Combien de personnes sont touchées par la SLA ?

En France, 7 000 personnes sont atteintes de la Maladie de Charcot. Entre 800 et 1000  nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Quels sont les symptômes de la maladie de Charcot ?

La maladie de Charcot se caractérise par une altération progressive des neurones qui commandent les mouvements jusqu’à la paralysie des muscles impliqués dans la motricité des membres, ainsi que des muscles respiratoires et ceux de la déglutition et de la parole. 

Les premiers symptômes peuvent parfois passer inaperçus, comme trébucher, laisser tomber des objets,  avoir des crampes, troubles de l’élocution …

Qui est touché par la SLA et comment évolue la maladie ?

La Sclérose Latérale Amyotrophique se déclare à l’âge adulte (entre 40 et 80 ans), en moyenne à l’âge de 61 ans et évolue rapidement. En effet, l’espérance de vie d’une personne atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique est estimée entre 3 et 5 ans. Les difficultés à respirer liées à la paralysie des muscles respiratoires et aux infections respiratoires représentent la cause la plus fréquente de décès.

Comment diagnostiquer la maladie de Charcot ?

Il n’existe pas de test de dépistage de la Sclérose Latérale Amyotrophique et certains des symptômes peuvent également apparaître dans le cas d’autres maladies ou pathologies. C’est pourquoi il est important de diagnostiquer d’éventuelles autres maladies par IRM afin de pouvoir les écarter.

Le diagnostic de la maladie de Charcot se base sur un électromyogramme qui permettra d’évaluer le fonctionnement des muscles et des nerfs.

Comment soigner la maladie de Charcot ?

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement permettant de guérir de la maladie de Charcot mais il existe des médicaments pour ralentir son évolution et la progression des symptômes. Aussi, les séances de kinésithérapie peuvent contribuer à la réduction des symptômes sur les muscles.

Comment bien vivre à domicile lorsque l’on souffre de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?

De nombreuses associations viennent en aide aux personnes atteintes de la maladie de Charcot, et à leurs proches. 

Par ailleurs il existe aussi des services professionnels qui accompagnent les personnes souffrant de Sclérose Latérale Amyotrophique, comme Vitalliance. Nos auxiliaires de vie sont en effet formées pour répondre aux besoins des personnes touchées par la Sclérose Latérale Amyotrophique au quotidien (aide au repas, aide à la toilette, aide au coucher, aide administrative etc.)

  • Alimentation

Un régime adapté aux besoins nutritionnels du malade est souvent nécessaire, l’aide à domicile peut mixer les repas afin d’éviter les fausses routes, les troubles de la déglutition.

L’objectif principal de l’aide à domicile sera bien évidemment d’éviter la dénutrition et la déshydratation. L’auxiliaire de vie sera formée aux différentes techniques (positionnement adapté de la tête, de la tasse, de la cuillère, aides techniques aux repas…).

  • Déplacements

L’aide à domicile doit être très vigilante car les risques de chute sont importants à cause de l’affaiblissement musculaire. Une canne est recommandée.

Afin de maintenir une bonne capacité musculaire le plus longtemps possible, l’aide à domicile peut pratiquer avec le malade des pratiques douces (étirements, massages, relaxation, respiration…). Des séances de kinés sont également prescrites par le médecin.

Les aides techniques peuvent être aussi utilisées avec le soutien de l’auxiliaire de vie (orthèse, déambulateur, fauteuil roulant…).

  • Communication

Un orthophoniste intervient lorsque la rééducation du langage est nécessaire.

Il existe plusieurs moyens de communication utiles que l’auxiliaire de vie doit connaître ( ordinateurs adaptés, logiciel, synthétiseur de parole, tourne pages électriques…).